Uno más en casa: El Alzheimer


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Cuando hace casi un año le preguntamos por el Alzheimer sus ojos se iluminaron. No restó ni un ápice de dureza al proceso que las personas con Alzheimer y sus familias tienen por delante cuando el diagnóstico de la enfermedad se cuela en casa. Sin embargo, hay algo en su voz serena y en su cálida mirada que te trasmite esperanza para afrontar este proceso e ilusión por vivirlo desde la ternura, el amor, la gratitud o, como ella dice, el orgullo.

Os estamos hablando de Josune Méndez de Cruz, una gran mujer que tiene muy clara su misión en la vida -“Ayudar a las familias de las personas con Alzheimer”-, y a la que hoy hemos pedido que escriba un post que pueda ayudar a todas esas mujeres y hombres que de la noche a la mañana os habéis tenido que hacer cargo de una nueva situación: uno de vuestros seres más queridos tiene la Enfermedad de Alzheimer.

Tras años prestando ayudas a las familias desde las principales asociaciones españolas de enfermedades neurodegenerativas la visión de Josune es un soplo de aire para quienes conviven con esta enfermedad. Esperamos de corazón que os ayude.

Si alguno deseáis contactar con ella lo podéis hacer dirigiéndole un correo a hola@josunemendez.com

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Cuando en nuestros hogares, después de muchos meses de incertidumbre, de no entender nada, de no reconocer a la persona que tenemos delante, de visitar médicos y más médicos, irrumpe el diagnostico de Enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, todo se tambalea y empezamos a hacernos muchísimas preguntas a las que poco a poco tendremos que ir poniendo respuesta: “¿le puedo dejar solo?”, “¿cómo se lo cuento a los niños?”, “¿podré contar con el apoyo de mis hermanos?”, “¿cómo será la evolución de la enfermedad?”, “¿dejará algún día de reconocerme?”, “¿cómo abordamos todos los síntomas?” … y un sinfín de preguntas más que nos atormentan y que en un primer momento resulta muy complicado dar respuesta. Algunas veces, ni siquiera nos planteamos estas cuestiones y optamos por “hacer como si no pasa nada” y dejarnos llevar por la situación “a ver qué pasa”.

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Una vez recibido el impacto que supone el diagnóstico, nos encontramos de pronto ante un proceso que puede durar muchos años y ante el que nunca estamos preparados, por lo que a la vez que nos estamos haciendo todas estas preguntas, se van generando en nosotros un torbellino de emociones que es normal que aparezcan pero que nos van a resultar a menudo muy complicado gestionar y que nos pueden condicionar nuestra labor de cuidadores. Así, es importante que seamos capaces de identificarlas y ponerles nombre.

Las personas que habéis pasado por esta situación seguro que reconocéis algunas de estas emociones:

  • Miedo: “no sé qué le pasará a mi padre con el tiempo”, “tengo miedo a no saber llevar esta situación”, tengo miedo a que esto tenga un impacto negativo en los niños”, “no quiero que por esto mi familia se desestabilice”
  • Inseguridad: “no sé si sabré hacerlo”, “¿cuándo es el momento de llevarle a un centro de día?”, “ya no me arreglo como antes y no me veo guapa”, “tal vez estoy cargando a los niños con demasiada responsabilidad” …
  • Culpa/remordimiento: “no le dedico todo el tiempo que debería”, “tengo mi casa abandonada”, “estoy tomando decisiones en contra de su voluntad” …
  • Tristeza: “no reconozco a mi padre”, “ya no es lo que era y no disfrutamos de las cosas juntos como antes”, …
  • Irritación: “me enfado cuando no hace las cosas bien”, “creo que no se esfuerza lo suficiente”, “por más que le repito las cosas no hay manera”, “tampoco me ha dejado pegar ojo esta noche” …
  • Soledad: “he tenido que dejar mis aficiones”, “ya nadie me llama”, “mis amigas se han cansado ya de escucharme” …
  • Nostalgia: “recuerdo cuando preparaba esa comida de navidad para 25 personas y cuando organizaba la fiesta de cumpleaños de los nietos en el pueblo” …
  • Frustración: “acude a un taller de memoria, pero no hace más que perder facultades”, “no hay nada que hacer, esto va de mal en peor” ….

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Reconocer estas emociones nos ayudará a rodearnos de los apoyos necesarios, y a convertir estas emociones negativas en positivo para conseguir el objetivo de disfrutar de una experiencia positiva de cuidado. Sí, aunque nos parezca difícil, esto es posible. Las emociones como son la ternura, el amor, la satisfacción, el orgullo, la gratitud, el alivio, la serenidad pueden ser una realidad en este tipo de situaciones, si se toman las medidas necesarias. Aquí algunos ejemplos de lo que podemos hacer en este sentido:

  • Buscar ayuda: Sólo con ayuda es posible desarrollar una experiencia positiva de cuidado. Nadie es capaz de abordar una tarea así desde la soledad, y salir airoso. Reconocer que uno solo no puede no es un signo de debilidad, sino de responsabilidad.
  • No abandonar las relaciones sociales y los pequeños momentos de ocio. Esto nos permite estar conectados a la realidad. Debemos tener en cuenta que algún día la persona que cuidamos fallecerá y que nosotros tendremos que seguir nuestra vida.
  • Buscar la información que va siendo necesaria durante todo el proceso de la enfermedad. Estar informados nos ayudará a entender los síntomas que van apareciendo y actuar de manera correcta.
  • Compartir la experiencia con otros cuidadores que están viviendo la misma experiencia: por ejemplo, participar en los grupos de autoayuda que ofrecen habitualmente las asociaciones de pacientes** puede resultar de gran ayuda.
  • No tomar decisiones importantes en caliente. Como dejar de trabajar, etc., …
  • Involucrar a tu pareja e hijos en el día a día de los cuidados.

Las personas con Enfermedad de Alzheimer nos necesitan. Pero no a cualquier precio. Necesitan sobre todo que les comprendamos, que les demos cariño, que pasemos tiempo con ellos, que sepamos entender sus, a veces, desproporcionadas reacciones, que tengamos paciencia, etc…Porque no debemos olvidar esto nunca: por mucho que vayan perdiendo capacidades, la capacidad de sentir, de percibir nuestra atención y nuestro amor la van a mantener intacta hasta el último día. Debemos, por tanto, concentrar todos los esfuerzos en mantenernos emocionalmente fuertes y cuidarnos, porque solo de esta manera podremos realmente ofrecerles lo que más necesitan de nosotros.

** En http://www.ceafa.es/es/asociaciones-alzheimer, portal de la Confederación Española de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias, podrás encontrar el listado de asociaciones que más cerca están de tu lugar de residencia.

2 comentarios en “Uno más en casa: El Alzheimer

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